Como un espacio de diálogo de construcción colectiva para el análisis de la situación de los pacientes con enfermedades huérfanas frente a la Protección Social en el País, el representante a la Cámara Luis Fernando Ochoa Zuluaga llevará a cabo el foro “Enfermedades Huérfanas: Sensibilidad Humana y Social”, evento que se realizará el día viernes 23 de marzo en el salón Luis Guillermo Vélez del Congreso de la República en el horario de 8:30 a.m a 12 M, con trasmisión en directo por el canal Institucional.
El Foro busca analizar la situación actual de los pacientes que padecen las enfermedades raras frente al Sistema General de Seguridad Social en Salud, para identificar la forma cómo se atiende a esta población vulnerable desde la prestación de servicios en salud y desde los lineamientos básicos de la protección social.
De igual forma, se pretende identificar soluciones conjuntas y formular recomendaciones en el marco del desarrollo de la Ley 1392 de 2010, que declara estas enfermedades de especial interés y dicta otras disposiciones, con lo cual se busca mejorar la situación de esta población vulnerable.
En el Foro harán presencia funcionarios de los ministerio de Trabajo, Educación, Salud y Protección Social, Superintendencia de Salud, Sena, ICBF, Instituto Distrital de Recreación y Deporte, Sociedades Médicas y Científicas, Secretaria de Salud de Bogotá, Asociaciones de Pacientes, facultades de Medicina e integrantes de la Comisiones Sétimas del Congreso de la República, quienes dialogaran en el diseño de estrategias que propendan por la inclusión e integración social de la población de pacientes con enfermedades raras, tales como acceso a bienes y servicios, a la educación y al mercado laboral.
“La Federación Colombiana de Enfermedades Raras – FECOER, en su calidad de líder en el país de la problemática que plantean este tipo de enfermedades, expondrá sus propuestas de desarrollo y reglamentación con iniciativas novedosas desde el punto de vista técnico y social, cuyo objetivo fundamental es el de alcanzar la equidad en el acceso a la salud y la protección social para los pacientes de este tipo de enfermedades”, puntualizó el Representante Ochoa.
Jhon Freddy Correa Oficina de Prensa y Desarrollo Corporativo