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En ese sentido se pronunciaron Asociaciones de pacientes y el Congreso de la República de manera que se pueda facilitar el acceso al sistema de salud y la seguridad social de quienes padecen enfermedades huérfanas y que tienen que recurrir a la tutela para recibir atención.
La presidenta de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Ángela Patricia Chávez, dijo a Caracol Radio que actualmente hay serias dificultades para que estos pacientes tengan acceso a la salud y el aseguramiento debido a que el sistema está diseñado para enfermedades más prevalentes que afectan a la mayor cantidad de colombianos.
«El acceso a la salud es tortuoso y lo que se busca es allanar ese camino de manera que logremos encontrar el modelo para el acceso más rápido de atención en salud y seguridad social. Con la Ley que se aprobó hace dos años pero sólo ahora se dio comienzo al trabajo de reglamentación con la recolección de información para definir el listado de enfermedades huérfanas y el censo de pacientes», indicó.
Aseguró que «ese es un paso gigante por cuanto en la actualidad los pacientes tienen que interponer tutelas, desacatos y otras acciones legales para tener acceso al sistema de salud y los recobros se hacen a través del Fosyga. Estos son caminos difíciles de recorrer».
Por su parte, el representante a la Cámara, Fernando Ochoa, quien organizó un foro sobre el tema, señaló que se busca llamar la atención del Gobierno Nacional sobre la urgencia de reglamentar la Ley 1392 para que los 3 millones de pacientes con enfermedades huérfanas puedan tener la atención en salud debida.
«Buscamos sensibilizar al país y al Gobierno para que se estructure los procesos para que estas personas accedan a los servicios sin aquellas talanqueras como la tutela, ya que la situación del 4 por ciento de la población que padece estas enfermedades requieren de una atención inmediata», aseguró el congresista.
El representante a la Cámara dijo que lo más grave es que el 70 por ciento de las 7 mil enfermedades huérfanas la padecen menores de edad.