Paciente con HPN da la pelea para salvar su vida en los estrados judiciales del Putumayo.

Por : Germán Arenas Usme

“Ni las vías jurídicas han logrado que reciba el medicamento. Fallo de tutela e incidentes de desacato, radicados para hacer valer mi derechoa la vida, se han mostrado inocuos ante los accionados: EPS Emssanar y Secretaria de Salud del Putumayo”, Jose Norvey Bolaños.

José Norbey Bolaños Vanegas
José Norbey Bolaños Vanegas

José Norvey Bolaños, es un paciente de 35 años, padre y cabeza de hogar, que reside en el área rural de Puerto Asís, Putumayo. Desde 2.011 fue diagnosticado con la enfermedad Hemoglobinuria Paroxística Noctura, HPN, enfermedad ultra-rara, progresiva, debilitante y fatal, que afecta a 16 personas por cada millón de habitantes.

Las manifestaciones clínicas de esta enfermedad: fatiga severa, anemia, dolor abdominal, frecuentes crisis hemolíticas (destrucción parcial o total de los glóbulos rojos) y orina color negra, lo llevaron a requerir transfunciones de sangre y plaquetas, asi como prolongadas hospitalizaciones, de casi tres meses, en repetidas ocasiones.

La palea juridica

Marleny Majé Motta - Abogada
Marleny Majé Motta – Abogada

La fundación de apoyo solidario a pacientes con enfermedades raras (FUNDAPER), a traves de la abogada Marleny Majé Motta, junto con el paciente han comenzado con una pelea juridica para lograr que la Eps Emssanar y la Secretaria de Salud del Putumayo, le suministren el medicamento necesario para salvarle la vida al paciente. Por lo tanto se vio obligado a interponer una acción der tutela en el año 2.013 en contra su EPS-S y de la Secretaria de Salud del Putumayo.

El 25 de julio del 2.014, José, el juzgado donde presento la tutela le salio a su favor y que la EPS-S debe de suministrarle la terapia para el manejo de su enfermedad. Por su parte la EPS-S Emssanar hizo el derecho de Apelación.

La abogada Marleny Majé Motta, señalo que su cliente lleva más de un año padeciendo las barreras de acceso de un sistema de salud que se muestra ineficiente.

“A pesar a que fue impartida una orden de arresto y una multa al gerente general de la EPS-S Emssanar Carlos Fajardo, dicha entidad aún no se pronuncia sobre el suministro del medicamento”, señalo la aboga Majé Mottas de FUNDAPER.

¿Que es la enfermedad HPN?

La Hemoglobinuria Paroxística Nocturan (HPN), se caracteriza por la destrucción parcial o total de los glóbulos rojosdel cuerpo, a través de un proceso llamado “hemólisis”. Esta enfermedad hace parte del grupo de patologías consideradas como ultra-raras o ultra-huérfanas.

Los pacientes pueden sufrir complicaciones tan graves como una trombosis en cualquier parte del cuerpo, daño renal, a nivel gastrointestinal, orina con sangrado, ahogo, fatiga muy severa, dificuktad para pasar los alimentos, entre otros.

A esta situación se suma que desde se le diagnóstico, José Norvey, no ha logrado obtener, ni mantener, un empleo para su sostenimiento y el de su familia ya que sus empleadores, consideran que por la enfermedad que padece, no es posible garantizarle su afiliación o cambio de EPS.-

Foto uno paciente jose norvey bolaños

foto dos abogada marlerny majé mottas


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