“La neuropediatra me dijo que la niña no iba a durar, que era vital tratarla y yo se lo dejé a Dios”

acopel –

  • La Mucopolisacaridosis (MPS), enfermedad huérfana que afecta a una persona por cada 100.000 habitantes.
  • En Colombia, hay más de 70 niños con esta rara enfermedad. Estatura baja, manos en forma de garra y rasgos fuertes en la cara son los síntomas más representativos.
  • Esta es la historia de Yeisdy Libeth, una niña colombiana, que gracias a la curiosidad y persistencia de su madre, logró recibir un tratamiento que, aunque no le cura la enfermedad si ayuda a que otros niños como ella, tengan la oportunidad de ser tratados y puedan mejorar su calidad de vida.

Aura España tiene 50 años y vive en Puerto Asís (Putumayo), es madre cabeza de familia y tiene cuatro hijos. Trabaja haciendo reemplazos como auxiliar de enfermería en el hospital local de su ciudad y cuando está desempleada hace oficios varios: “Hago manualidades, peluches, almohadas, helados… Yo me rebusco cuando no hay trabajito”, afirma Aura.

Esta historia podría ser la de cientos de mujeres colombianas; sin embargo, la historia de Aura tiene una particularidad.

“Cuando mi hija Yeisdy Libeth tenía 2 años, empecé a notar que sus manitos no eran normales, las veía como pequeñitas, como de enanito y que los ojitos le bailaban mucho; entonces la llevé donde la pediatra y ella le mandó un examen”, cuenta Aura.

Esta prueba de enfrentar a un médico con grandes dudas y con la certeza de que algo iba mal, fue la primera de muchas que debió pasar esta madre para poder saber qué era lo que tenía su hija.

En Puerto Asís, no había ninguna institución que tuviera los equipos científicos y tecnológicos para aplicar el examen, así que viajó a Pasto y tampoco, hasta que llegó a Cali: “Luego de mucho andar, logré que los exámenes que nos solicitaba la pediatra se los tomaran en la Universidad del Valle y allí, me encontré con el Dr. José María Satizabal Soto (investigador experto en enfermedades congénitas y del metabolismo), quién se convirtió en nuestro ángel de la guarda”.

Luego de dos meses de que le hicieran un examen especializado a Yeisdy Libeth, esta mamá se enteró del diagnóstico: Una rara enfermedad llamada Mucopolisacaridosis (MPS), que afecta a una persona por cada 100 mil habitantes. De esta patología se han descrito siete tipos, Yeisdy Libeth padece MPS tipo VI y sus síntomas más representativos son: Estatura baja, manos que no pueden cerrar o en forma de garra y facciones fuertes o gruesas en la cara. “La neuropediatra me dijo que la niña no iba a durar, que era muy importante que recibiera un tratamiento único en el mundo y yo se lo dejé a Dios”, explica Aura España, con la voz entrecortada.

Tuvieron que pasar siete largos años luego del diagnóstico, para que esta pequeña niña putumayense recibiera el tratamiento, gracias a una acción de tutela. Esta terapia aunque no cura la Mucopolisacaridosis (MPS) si está dirigida a mejorar la calidad de vida, disminuir la velocidad de evolución de la enfermedad y minimizar el daño irreversible en tejidos y órganos, explica esta madre que ya sabe tanto de la enfermedad que podría darle clases a algunos médicos que por su rareza poco conocen de esta patología.

Hoy en día Yeisdy Libeth Mora España tiene 12 años, viaja con su madre tres veces al año a Cali para visitar a su “ángel de la guarda”, quien le controla la enfermedad. Estudia en la Fundación Batuta de su ciudad, toca el piano, el redoblante y el bongo: “Después del tratamiento, yo hoy la veo normal, aunque no le gusta ir al colegio, ella en la casa juega con su tablero, rompecabezas y plastilinas. Es muy inteligente, le gusta rezar y cantar mucho, sobretodo la música de alabanza y el reguetón”, asegura la orgullosa madre.

Desde Acopel (Asociación que brinda apoyo a pacientes diagnosticados con MPS y a sus familias), se hace una invitación a todos los colombianos, para que quienes conozcan niños con: Estatura baja, manos que no pueden cerrar o en forma de garra y facciones fuertes o gruesas en la cara, se comuniquen a la línea gratuita nacional 01 8000 11 45 11 y a través de la pagina web www.acopel.org.co.

Nombre paciente: Yeisdy Libeth Mora España
Edad: 12 años
Ciudad: Puerto Asís Putumayo

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